In dieser herzergreifenden Geschichte erzählt Kati von ihrem Leben mit Rett-Syndrom und Epilepsie und wie die Ribcap-Kopfbedeckung ihrer Familie geholfen hat, sich besser zu fühlen. Von den ersten Herausforderungen bis hin zur Suche nach Unterstützung ist Katis Geschichte ein Beispiel für Widerstandsfähigkeit, Liebe und Hoffnung für andere, die ähnliche Erfahrungen machen.

„Ich wurde als drittes Kind meiner Eltern geboren. Meine Mutter erzählte mir, dass ich im Mutterleib sehr, sehr unruhig war und mich ständig umdrehte. In der ersten Woche nach meiner Geburt war ich sehr unruhig und zappelig, aber danach entwickelte ich mich in den nächsten Monaten „normal“.

Meine Eltern hatten vor mir bereits Geschwister bekommen und hatten daher Erfahrung mit der Entwicklung von Kindern. Sie hatten nichts dagegen, dass ich erst mit 19 Monaten zu laufen begann (manche Kinder brauchen für manche Dinge etwas länger, nicht wahr?), aber beim Laufen gab es einige Auffälligkeiten: Ich schwankte beim Gehen, als hätte ich generell „einen zu viel getrunken“, und ich fiel sehr oft hin. Schlimmer noch, ich kletterte auf alles Mögliche (Tische, Stühle, Sofas usw.) und fiel dann entweder mutig kopfüber auf den Boden oder verlor das Gleichgewicht und fiel ebenfalls kopfüber auf den Boden. Meine Eltern dachten oft, dass ich mich wirklich verletzt hatte, vielleicht sogar noch schlimmer. Was meinten sie damit? Ich spürte bei diesen „Unfällen“ selten Schmerzen. Warum machten sich Mama und Papa also Sorgen?

Ich musste lange Zeit einen Helm tragen, um meinen Kopf zu schützen, wenn ich fiel. Seit ich ihn hatte, waren meine Eltern viel ruhiger und ließen mich ein wenig mehr alleine im Haus herumlaufen. Ich brauche den Helm nicht mehr die ganze Zeit, seit ich endlich meine Orthesen habe.

Ich mag Spielzeug nicht wirklich (als ich im „Kindergarten“ war, konnte ich meine Hände noch benutzen, aber jetzt kann ich sie kaum noch benutzen), meine Eltern haben mir viele Sachen geschenkt, aber was soll ich damit machen, meine Hände funktionieren nicht so, wie ich es möchte.

Ich wollte Ihnen auch ein wenig über die Geschichte meiner Diagnose erzählen. Ich glaube, so nennen Ärzte das Verfahren, mit dem festgestellt wird, was einen so besonders macht, oder? Meine erste Diagnose lautete frühkindlicher Autismus. Das war sehr schwer für meine Mutter und meinen Vater, aber ich glaube immer noch, dass sie damit ziemlich gut leben konnten, zumindest haben sie mir das gesagt. Aber nachdem ich immer mehr die Kontrolle über meine Hände verlor und auch die wenigen Worte, die ich sprach, nicht mehr richtig aussprechen konnte, wollten sie mehr wissen und ließen meinen Kinderarzt Blutproben entnehmen, die dann an eine sogenannte „Humangenetik-Studie“ geschickt wurden. Dabei sollte eigentlich nach Dingen wie dem „Fragilen-X-Syndrom“ gesucht werden, aber das Ergebnis war anders: Es wurde eine Mutation in einem bestimmten Gen, MeCP2, gefunden, und über Nacht war ich ein sogenannter „Rett-Engel“ (ich mag diesen Namen wirklich), aber anscheinend war das nicht so gut für Mama und Papa. Sie waren wirklich geschockt, ich hätte sie gerne getröstet, aber meine Lippen konnten die Worte nicht aussprechen, an die ich schon lange, lange gedacht hatte. Es ist eine Schande, nicht wahr?

Was natürlich echt blöd ist, ist diese Epilepsie, die ist extrem nervig. Ein „Kopfsturm“ ist echt heftig, alles zuckt, wird ganz steif, ich weiß oft nicht, wo ich bin, das ist schon komisch, das Ganze! Jetzt habe ich also ein sogenanntes Pulsoximeter und mehrere Kameras in meinem Zimmer, die mich nachts überwachen, damit Mama und Papa ruhiger schlafen können, weil ein ganz lauter Alarm ertönt, wenn etwas mit mir nicht stimmt.

Dieser Teil wurde von meinem Papa ständig aktualisiert! (Ich diktiere, er schreibt, cool, ein persönlicher Sekretär, oder?)

Alles Liebe und ich wünsche allen anderen Betroffenen nur das Beste: Heilung, Gesundheit, Lebensfreude, den größten inneren Frieden und natürlich einen Schatz an Freunden!“

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