Lesen Sie unseren neuesten Blogbeitrag über das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und seine Auswirkungen auf das tägliche Leben. Wir sprachen mit Brooke Strahan darüber, wie EDS ihre Erfahrungen geprägt hat und wie wichtig es ist, das Bewusstsein für diese oft unsichtbare Behinderung zu schärfen.
Unser Ziel ist es, eine schöne Unabhängigkeit zu schaffen und den Menschen zu helfen, wieder mobil zu sein. Als sie unsere Schutzhelme entdecken, verändert sich ihre Welt. Wir haben mit Brooke Strahan darüber gesprochen, wie sich ihr Ehlers-Danlos-Syndrom auf ihr Leben ausgewirkt hat.
„Viele Menschen, darunter auch Mediziner, werden manchmal behaupten, dass das Ehlers-Danlos-Syndrom eine ‚unsichtbare‘ Behinderung ist. In gewisser Weise haben sie Recht, aber für einige ist dies definitiv nicht der Fall.“
„Ich habe EDS vom Typ 3 – Hypermobilität der Gelenke. Ich wurde mit dieser Bindegewebsstörung geboren Hübsch, weil mein Kopf nicht wie bei allen anderen Babys gequetscht war, aber ich hatte einen blauen Fleck am Hintern.
„Meiner Mutter wurde geraten, mir Doppelwindeln anzulegen, um meine Hüften zu schützen, aber das hat natürlich nicht viel gebracht, weil man das Kollagen, das einem fehlt, nicht ersetzen kann. Falls Sie mit EDS nicht vertraut sind.“ Es handelt sich um eine Bindegewebserkrankung, bei der der Körper einer Person nicht wie vorgesehen funktionierendes Kollagen produziert. Sie betrifft das Bindegewebe, einschließlich Gelenke, Haut und Gefäße. Wie und welche Auswirkungen sie hat, hängt, wie gesagt, davon ab, welche Art von EDS Sie haben , ich habe den Gelenk-Hypermobilitäts-Typ, aber es ist nicht nur so, dass ich lockere Gelenke habe und das war's, es passiert noch so viel mehr ...“
„Als Baby bin ich nie gekrabbelt. Ich bin nur auf dem Boden herumgerutscht, habe auf Dinge gezeigt und ein bisschen Lärm gemacht, und mein älterer Bruder ist gerannt und hat das Spielzeug geholt, das ich für mich haben wollte. Eines Tages bin ich einfach aufgestanden und gegangen. Allerdings ging ich irgendwie wie eine Ente, mit einem richtigen Watscheln oder Schwanken in den Hüften, und mit fast vierzig Jahren gehe ich heute so. Meine Familie nannte mich „Daddles“, weil ich wie eine Ente watschelte. I Ich werde von der Familie immer noch liebevoll ‚Brookie Daddles‘ genannt.“
„Ich kann mich nicht erinnern, jemals in einer Logopädie gewesen zu sein. An der Wand des Wartebereichs hing ein Garfield-Cartoon und im Therapieraum befand sich ein wunderschönes Puppenhaus. Als Belohnung nach meiner Therapie durfte ich mit dem Puppenhaus spielen.“ ein wenig, während der Logopäde meiner Mutter alle meine Sprachhausaufgaben durchging.
„Sowohl enge Zähne als auch Sprachbehinderungen sind bei Menschen mit EDS keine Seltenheit. Ich hatte zweimal eine Zahnspange. Erst mit etwa sechzehn Jahren wurde meine Sprachbehinderung weniger offensichtlich. Ich habe jetzt eine andere Art zu sprechen.“ Sprechen; artikuliert, langsam und nachdenklich, aber hin und wieder bringe ich einfach kein Wort heraus.“
„Ich habe bereits erwähnt, dass meine Gelenküberbeweglichkeit nur ein Symptom meiner Art von EDS ist. Es ist das offensichtlichste „sichtbare“ Symptom, aber es gibt noch viele andere. Dazu gehören empfindliche Haut, leichte Blutergüsse, Plattfüße, trockene Haut und Durchblutung Probleme (meine Zehennägel fallen ständig ab), Gehirnnebel, Angstzustände, Gedächtnisverlust, Konzentrationsprobleme, Blähbauch und Magenprobleme und wie oben erwähnt Zahn- und Sprachprobleme.
„Mein EDS wirkt sich stark auf meine Mobilität aus. Einerseits bin ich wie Wonder Woman , weil ich problemlos eine zwei Meter hohe Mauer erklimmen kann. Andererseits kann ich auf einer ebenen Straße entlanggehen und so weiter plötzlich auf dem Boden liegen. Der Grund, warum ich eine hohe Wand leicht erklimmen kann, liegt darin, dass meine Gelenke so hyperbeweglich sind, dass ich extrem beweglich bin und mich hyperstrecken kann. In gewisser Weise ist es fast wie eine Superkraft. Der Grund, warum ich es kann Wenn man dann plötzlich auf dem Boden entlangläuft, liegt das daran, dass die Gelenke so locker und instabil sind, dass sie einfach nachgeben können.“
„Aufgrund meiner instabilen Gelenke bin ich anfällig für Stürze. Vor ein paar Monaten stürzte ich traumatisch eine ganze Holztreppe hinunter (insgesamt dreizehn Stufen) und zog mir einen Bruch der unteren Wirbelsäule und ein paar andere Verletzungen zu. Das muss ich sagen Obwohl meine Hypermobilität die Ursache meines Sturzes war, hat sie mich auch gerettet. Wenn eine Person ohne EDS-Gelenk-Hypermobilität den gleichen Sturz erlitten hätte, wäre sie mit ziemlicher Sicherheit viel schwerer verletzt worden.
Seit meinem Sturz hat sich meine Wachsamkeit in Bezug auf das Tragen der Stütze um meine Hüfte/untere Wirbelsäule und auch meine Knie verbessert. Ich bin jetzt auch stolzer Besitzer und Träger von zwei Ribcap-Produkten , der Baseballmütze und der Mütze. Ich liebe die Art und Weise, wie bei diesen wunderschön gefertigten Kopfbedeckungen „Schutz auf Mode trifft“, und gefährdete Personen wie ich können einen Kopfschutz tragen , ohne sich um Stigmatisierung sorgen zu müssen.
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